Dementie met Lewy bodies (DLB) is na de ziekte van Alzheimer de tweede meest voorkomende vorm van neurodegeneratieve dementie, maar wordt vaak over het hoofd gezien of verkeerd gediagnosticeerd. Deze complexe aandoening treft wereldwijd miljoenen mensen en hun families, maar blijft relatief onbekend bij het grote publiek.
Wat is dementie met Lewy bodies?
Dementie met Lewy bodies wordt veroorzaakt door abnormale eiwitophopingen, genaamd Lewy bodies, in de hersenen. Deze microscopische structuren zijn vernoemd naar de Duitse neuroloog Frederic Lewy, die ze in 1912 voor het eerst beschreef. Deze eiwitklonters verstoren de normale communicatie tussen zenuwcellen en leiden tot een progressieve achteruitgang van cognitieve, fysieke en emotionele functies.
Er bestaan twee hoofdvormen van LBD:
- Dementie met Lewy bodies (DLB): Cognitieve symptomen treden als eerste op
- Parkinson’s ziekte dementie (PDD): Bewegingsproblemen ontwikkelen zich eerst, gevolgd door cognitieve achteruitgang
Oorzaken en risicofactoren bij Lewy body-dementie
De exacte oorzaak van Lewy body-dementie is nog niet volledig bekend. Wel weten onderzoekers dat Lewy bodies, ophopingen van het eiwit alfa-synucleïne, een belangrijke rol spelen. Deze aandoening treft meestal mensen boven de zestig jaar. Erfelijke aanleg en andere neurologische problemen, zoals Parkinson, kunnen het risico vergroten.
Symptomen van dementie met Lewy bodies
De klachten ontwikkelen zich langzaam en verschillen per persoon. Het denken kan trager worden, plannen wordt moeilijker en ook het geheugen kan achteruitgaan. Motorische klachten zoals stijve spieren of een schuifelende gang komen vaak voor. Hallucinaties – vaak in de vorm van mensen of dieren – zijn een typisch kenmerk. Daarnaast kunnen slaapstoornissen optreden, zoals praten of bewegen tijdens de REM-slaap. Wisselingen in stemming, van somberheid tot prikkelbaarheid, zijn eveneens mogelijk.
Behandeling van dementie met Lewy bodies
Er bestaat nog geen genezing voor dementie met Lewy bodies, maar de klachten zijn vaak wel te verlichten. Cholinesteraseremmers kunnen helpen bij concentratie en geheugen, terwijl medicatie tegen parkinsonsymptomen soms de motoriek verbetert. Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie ondersteunen het dagelijks functioneren. Een rustige en gestructureerde omgeving is belangrijk om verwarring te beperken. Voorzichtigheid met antipsychotica blijft noodzakelijk, omdat deze middelen de symptomen juist kunnen verergeren.
Impact op patiënten en familie
Lewy body dementie heeft een diepgaande impact op zowel patiënten als hun naasten. De wisselende symptomen kunnen verwarrend en uitputtend zijn voor verzorgers. De onvoorspelbaarheid van ‘goede’ en ‘slechte’ dagen maakt planning moeilijk.
Families hebben vaak te maken met:
- Isolatie door het gebrek aan begrip van de aandoening.
- Emotionele stress door de veranderende persoonlijkheid van hun dierbaren.
- Praktische uitdagingen bij het organiseren van zorg.
- Financiële zorgen over de kosten van langdurige zorg.
Prognose en verloop
Lewy body dementie is een progressieve aandoening waarbij de symptomen geleidelijk verergeren. Het ziekteverloop kan echter sterk variëren tussen individuen. Gemiddeld leven mensen met LBD 5 tot 7 jaar na de diagnose, maar dit kan uiteenlopen van 2 tot 20 jaar.
Ondersteuning en hulpbronnen
Voor patiënten en families is het belangrijk om te weten dat er ondersteuning beschikbaar is:
- Patiëntenorganisaties bieden informatie en emotionele steun.
- Dagbehandeling en respijtzorg kunnen verzorgers ontlasten.
- Professionele hulpverleners kunnen begeleiden bij zorgplanning.
- Online gemeenschappen verbinden mensen met vergelijkbare ervaringen.
Conclusie over dementie met Lewy bodies
Dementie met Lewy bodies is een complexe ziekte waarbij geheugenproblemen, hallucinaties en motorische klachten elkaar kunnen afwisselen. Vroege herkenning en goede ondersteuning maken een groot verschil voor de kwaliteit van leven. Raadpleeg daarom tijdig een arts bij signalen van deze aandoening, zodat een passend behandelplan kan worden opgesteld.